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Genetische Daten brauchen besonderen Schutz durch ein Biobanken-Geheimnis

Rede von Petra Sitte,

- Rede zu Protokoll -

Sehr geehrte Kolleginnen und Kollegen,


seitdem meine Fraktion beim Gesetzgebungsprozess zum Gendiagnostikgesetz angemahnt hatte, auch Regelungen zur Forschung mit genetischem Material anzugehen, drängt dieses Anliegen immer mehr. Zum einen machte der Deutsche Ethikrat in seiner Stellungnahme zu Humanbiobanken darauf aufmerksam, dass sie zurzeit eine rasante Entwicklung durchmachen. Bisher unterliegen die an Uniklinika oder beispielsweise in gendiagnostischen Labors vorhandenen Probensammlungen keiner Qualitätskontrolle und keiner Zugriffsregelung. Neben vielen Neugründungen weitet sich der Austausch der dort eingelagerten Zell- und Gewebeproben bereits über Deutschland und Europa hinaus. Zum anderen macht das aktuelle Interesse der schwedischen Behörden, für Ermittlungsarbeiten der Polizei noch umfassender auf Bestände der schwedischen Nationalen Biobank zuzugreifen, den politische Sprengstoff deutlich.


Biobanken sind ein stets wichtiger werdendes wissenschaftliches Werkzeug. Der Bund fördert die Vernetzung ihrer Bestände, die Synergien in der Grundlagenforschung möglich machen, und das hat unsere volle Unterstützung. Forscher und Forscherinnen sind insbesondere bei der Erforschung von Volkskrankheiten wie Diabetes-, Krebs- oder Herz-Kreislauferkrankungen auf viele medizinische Daten und Proben in Verbindung mit vielschichtigen Daten der Probanden angewiesen. Eine große Rolle werden Biobanken auch für die junge Disziplin der Epigenetik, also des Zusammenspiels von Genen mit Lebensweisen und Umweltfaktoren spielen.
Zugleich aber dringt die Einsicht durch, dass je vielschichtiger die Daten werden, die WissenschaftlerInnen im Zuge wiederholter Erhebungen oder Nachrecherchen sammeln, desto unverwechselbarer auch die Datensätze werden. D.h. man weiß immer mehr auch über das Leben von Personen, von denen man zugleich extrem sensible medizinische Daten bis hin zum genetischen Fingerabdruck lagert. Gerade letzteres, also genetisches Material, macht gängige Schutzinstrumente wie Pseudonymisierung und Anonymisierung extrem schwierig.


Es wird also einfacher, Datenbanken mit persönlichen Profilen nach bestimmten Rastern und Mustern anzulegen. Daran haben, wie wir aus der Debatte um genetische Tests wissen, immer auch Dritte Interesse, wie beispielsweise Versicherungen, kommerzielle Konsumforschungsstellen oder große Arbeitgeber. Zudem wecken Datenbestände immer auch Begehrlichkeiten bei staatlichen Stellen, wie die Nutzung für die Strafverfolgung in Schweden zeigt. Für Deutschland will ich nur daran erinnern, dass die zentral gespeicherten LKW-Mautdaten, die die Arbeit der Behörden des Verkehrsministeriums erleichtern sollten, bereits auch schon zur Fahndung nach einem Gewaltverbrecher zweckentfremdet worden sind. Zur Zeit sind Biobanken bei uns zwar dezentral angelegt, doch die anlaufende große Bevölkerungsstudie bei der Helmholtzgemeinschaft, die am Ende 200.000 Personen umfassen soll, ändert auch die Dimensionen in Deutschland.


Meine Fraktion schließt sich daher der Auffassung der SPD und der Grünen an, dass bei Fragen des Zugangs und der Verwendung von Biobank-Daten der Schutz von Persönlichkeitsrechten geregelt werden muss. Dabei reicht es nicht, auf den bestehenden Datenschutz zu verweisen. Zu den Hauptaufgaben eines modernen Datenschutzes gehört es, die Speicherung von Daten zeitlich genau zu begrenzen. Dahinter steht die Einsicht, dass noch so gut austarierte Regeln, wer zu ihnen Zugang hat, regelmäßig an Leckagen scheitern und nur das Löschen von Daten, nachdem sie ihren Zweck erfüllt haben, wirklich sicher ist. Der Ethikrat kommt in seiner Expertise nun zu dem Schluss, dass es de facto nicht möglich ist, die Nutzung der Proben und Daten zeitlich zu begrenzen. Dem steht die digitale Ausbreitung von Kopien, die schon aus Gründen der Datensicherung der Bestände angelegt werden, entgegen. Vor allem aber spricht ja gerade das Interesse der Forschung dafür, die Daten erstens möglichst gut zu vernetzen und sie zweitens nicht sofort zu vernichten. Die Wissenschaft ist darauf angewiesen, dass sie für die kritische Überprüfung der Ergebnissen oder auch für eine neue Fragestellung, die sich aus dem abgeschlossenen Projekt ergibt, weiter genutzt werden können.


Was also kann der Ansatz sein, mit dem man beidem gerecht wird – dem Erkenntnisfortschritt für Wissenschaft und Patienten und der Wahrung der informationellen Selbstbestimmung und der Persönlichkeitsrechte? Der Nationale und der Deutsche Ethikrat haben dazu einen Vorschlag gemacht, den meine Fraktion ausdrücklich unterstützt, nämlich ein Forschungs- bzw. Biobankgeheimnis gesetzlich zu verankern. Dieses soll sicherstellen, dass Daten und Proben nur zu Forschungszwecken erhoben und genutzt werden dürfen. Im Kern würde das Biobankgeheimnis die Schweigepflicht für alle Personen, die Zugriff zu Daten haben, umfassen, ihr Zeugnisverweigerungsrecht gegenüber allen Gerichten sowie das Verbot, die Biobankenbestände zu beschlagnahmen oder zum Zweck der Gefahrenabwehr zu verwenden. Als die andere tragende Säule begreift meine Fraktion genaue Vorschriften zur informierten Einwilligung der Probanden zum Zweck der Forschung, mit der Möglichkeit, einzelne Zwecke auszunehmen oder alle global zu bewilligen. Zu prüfen wäre zudem, inwiefern ein Widerruf möglich ist.


Grundsätzlich befürworten wir beide vorliegenden Anträge, haben aber mit beiden jeweils ein Problem: Mit dem der SPD ein grundsätzliches, da sie Ausnahmen für den Zugriff durch Strafermittlungsbehörden für denkbar hält. Das lehnen wir ab. Dennoch benennt der Antrag die richtigen Eckpunkte in Richtung eines Biobankgeheimnisses. Der Antrag der Grünen enthält wiederum sehr detaillierte Vorstellungen zur Einwilligung, Aufklärung und Auskunft über Ergebnisse der Forschung an Probanden, die wir ähnlich in anderen Zusammenhängen mittragen. Ob sie aber im Detail nicht an entscheidender Stelle die komplizierte Kommunikation in Forschungsprojekten behindern, sollte ein Beratungsprozess im Rahmen des Gesetzgebungsverfahrens zeigen. Daher unterstützen wir das politische Anliegen beider Anträge. Ob wir am Ende aber beiden zustimmen können, wollen wir erst nach weiterer parlamentarischer Beratung entscheiden.